这种病医生至今仍开不出处方，发现确诊40年为何无力医治？
2022年2月10日
来源：健康界
那是一个国内医学界对儿童孤独症了解甚少，甚至有人认为中国没有孤独症的年代。
「那是一个来自长春的6岁男童，孩子不会说话，手里抱着一块红砖，只要有人想把砖拿走，他就会紧张和哭泣。」已故儿童精神医学泰斗、南京脑科医院陶国泰教授曾对媒体追忆，1982年，他所确诊的我国第一例孤独症患儿。
1982年，陶国泰教授在《中国神经精神科杂志》上发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，记载了在我国最早发现并确诊的4名孤独症患儿。
「治疗孤独症从来就没有特效药，每次面对患儿父母期盼的眼神，我非常想帮他们，但我开不出处方。」2018年，102岁的陶国泰教授去世，他毕生都在研究孤独症相关课题，也对孤独症诊疗流露出无奈，生前，他曾在媒体受访时这样说道。
病因不明，无药可医，康复治疗主要以单纯行为干预为主，这一状况至今也没有改变：孤独症依然无法用药物治疗，医生只能建议患儿接受行为干预训练。
确诊难，家长不愿意孩子被贴上精神疾病的标签
「医生给了诊断，但我们没有选择（按照医嘱进行干预）。」一位孤独者患儿家长告诉健康界，她辗转来到一线城市某三甲医院挂了儿童精神科专家门诊。
医生问诊的时间很短，「差不多是看了看孩子，就开始开检查的单子」，就诊结果是疑似孤独症，建议去机构干预。
然后医生给了家长一家康复机构的名片，「离医院还挺近的」。但这位家长最终没有选择去机构，而是打算先把孩子送去普通的幼儿园试试。
「觉得医生诊断太快，而且也不想这么对孩子下结论。」家长如是说。
这是孤独症患儿家长比较典型的反应，有病耻感，不愿被贴标签，也对医生的诊断和医嘱缺乏足够的接受度。
毕竟，孤独症的诊断属于医学范畴，而后续的干预更像和教育相关，这也使患儿家长感觉「割裂」。
「我们在医院被诊断，但医院无法给我们帮助，得自己去找康复机构，特别无助，也不知所措。」上述家长表示。
「现在国家有规定，医生不能私自给家长推荐去哪家机构。家长在选择机构时，只能通过各种各样的渠道收集信息和自己作出决策，从医院到机构的衔接，确实存在空档。」顾连芒果儿童康复诊疗中心总经理石晓玲对健康界表示。
尽管对孤独症的认知已获得了相当大的普及，但是很多孤独症家长们依然谈病色变。有些家长始终无法接受孩子是孤独症的现实，在反复检查和尝试各种方法中，错过了孩子的黄金干预期。
「黄金干预期非常重要，留给孩子的时间真的不多。」既是孤独症孩子母亲，又是孤独症干预从业者的刘亚萍向健康界介绍，家长不愿意孩子被贴上精神疾病的标签，所以往往导致确诊率会低于实际。
刘亚萍是在自己儿子不到两岁时，发现他语言能力发育迟缓，甚至倒退，不愿接触外界。如今，孩子已经快12岁了，经过机构干预和家庭康复，早已进入普通小学和正常孩子一起学习。
确诊10年后的今天，刘亚萍也成为海豚乐乐儿童发展中心家庭支持负责人，并在中国科学院心理研究所研读博士，研究方向为自闭症儿童的情绪与认知发展。她以自己儿子「米粒儿」为案例写的孤独症儿童家庭康复的书籍，在孤独症患儿家长中流传。
近些年，孤独症谱系障碍（ASD）、发育迟缓等神经功能发育障碍类疾病的发病率逐渐攀升。
2020年，美国疾控中心（CDC）发布：每54名美国儿童中就有1名被确诊为ASD（孤独症谱系障碍），比前一次统计数增加了近10%。
据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》发布的数据，我国孤独症人士数量超过1000万，孤独症儿童数量超过200万，其中男女比例约为4:1至5:1。现在诊断出的孤独症孩子大多数是中度或重度，还有很多轻度障碍的孩子在幼儿园或学校，没有被发现。
孤独症的诊断并不存在简单的化验指标，也没法靠脑电波、脑电图就能够诊断孤独症。首都医科大学附属北京安定医院儿科主任医师郑毅告诉健康界，孤独症需要综合的判断，也就是多维度的诊断，综合判断包括交往障碍、刻板行为和语言障碍这三个核心症状。
城市中发病率较高？30%的误诊率背后的现实
从目前已有的一些数据看来，孤独症在城市中发病率较高。刘亚萍的书中认为，农村更为丰富的人际交往，给了孩子成长更为广阔健康的环境，而城市的小单元家庭模式，以及较为单一的社交环境，带来了更高的孤独症发病率。
当然，也有另一维度的可能性，即城市尤其是知识水平较高的家庭，对有疑似状况的孩子寻找有效医疗资源并被确诊的几率更高。
「应该是上述两方面的原因都有，所以基层医疗对孤独症的早筛非常重要，但目前来看，这方面是相对缺乏的。」石晓玲告诉健康界。
「业内对于孤独症孩子的诊断，是‘宁愿错选，但是不愿意遗漏’。」石晓玲介绍，孤独症儿童的治疗基本不涉及药物，更多是用行为干预、心理干预方法，对孩子不会有太大的损伤。所以在诊断和干预上，行动力都是比较积极的。根据数据，目前临床上发现对孤独症有30%的误诊率。
而误诊率较高，更大的原因是缺乏足够来进行早筛和诊断的医生。儿科医生缺乏，儿科精神医生更加缺乏。2019年，《柳叶刀》刊发的数据显示，我国儿童精神科专业医生数量不超过500人。不仅如此，国内的优质儿童精神科医生的确大部分集中在一、二线城市的大三甲医院。
我国北上广等城市一些儿童精神科诊治已经达到了国际水平，有国际的各种诊疗标准，最新的药物、最新的治疗方法。但在下沉医疗资源中，甚至某些省一级城市，一个真正的专科精神科、儿童精神科医生都没有。
「和其他疾病不同，儿童精神疾病诊断起来有自己特殊的难度，孩子年纪小，不能清楚表达病情。如果是按照正常流程，半个小时看一个孩子，时间上比较合适。」上海精神卫生中心党委书记、上海市疾病预防控制精神卫生分中心主任谢斌对健康界说，对于精神障碍小患者，如果症状不明显，甚至需要1小时或者更久的时间，去进行交流观察。
跟其他科室相比，儿童精神科医生除了关注患者的症状外，还要关注患者为什么会出现症状、什么因素影响了症状、症状又影响了什么。比如，对于一个孤独症患儿，就需要了解跟孩子精神活动相关的各种信息，如妈妈怀孕及孩子出生的情况，家庭结构，父母的抚育方式等，而这都需要细心和耐心，要占用医生大量的时间。
但由于医生缺乏，儿童精神疾病的医疗资源集中度高，儿童精神科医师往往要面对非常密集的患者。
「患者太多，虽然非常想按照正常流程，给一个孩子花半小时甚至更多的时间，但实际上很难做到。」北京一位三甲医院的儿童精神科医生告诉健康界，还是要加大基层的筛查力度，患儿都集中到最拔尖的这几家医院，「医院和医生的承接能力实在有限」。
目前状况已有所改变，石晓玲以四川为例，省妇幼等省级医院每年都会对基层医疗卫生机构进行孤独症的定点培训。她表示，最好是省级医疗机构牵头来做这样的事，而民营康复机构以医联体的模式参与其中。
「其实孤独症儿童在6个多月大，就可以在临床上表现出疑似症状，医生如果多一些经验，是可以做出初步筛查的。」石晓玲建议，可以从政府层面，推动对基层医疗机构做扫盲式宣教。她认为，医疗资源下沉，分级诊疗是趋势，「如果目前基层社区医生还是主要做孩子的身高体重测量，其实是远远不够的」。
因此，她提出，应该扩大基层医生的专业知识，比如能够对孩子多进行视听方面的训练，对疑似孤独症儿童开展端训练，以及后期的整个恢复都会有益，甚至孤独症发病率也会降低。
针对儿童精神疾病的专业科室主要集中在一线城市的三甲医院的状况，谢斌建议，要建立起儿童精神病医疗服务的网络，让欠发达地区的精神疾病患儿可以通过网络得到大医院专家的治疗。
少之又少，这一科的医生从哪里来
根据健康时报2019年的报道，在整个浙江，只有宁波康宁医院有专职的儿童青少年精神科医师队伍，也只有5人。
据健康界向温州康宁医院集团董秘王健了解，这一数据已不准确，仅仅康宁医院的儿童精神科医师就不止5人。王健说，最近两年发展跟快，从事儿童精神科治疗的医生大大增加了。
王健说，如果对「专职」两个字的理解上不同，儿童精神科医师的统计口径也会不一样，有些看儿童门诊的医生，同时也诊治成人患者，「比如我们医院的宫本宏主任，他一周有两天是看儿童门诊，有三天是看成人门诊，所以数据上不太好统计」。
谢斌建议，要想改变现状，首先应改善现有儿童精神科医生的报酬；其次，建立起儿童精神病学家标准化培训的长期机制。
「60%~70%的多动症儿童经过干预后在青春期后可以康复，孤独症孩子经过早期干预，也可正常进入幼儿园、小学，融入正常生活。」南京脑科医院儿童心理卫生研究中心主任医师、中国心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会副主任委员陈一心对健康界强调，通过专业医生对不同程度精神疾病患儿进行矫正训练和疏导后，可以促进儿童健康成长，减少复发和成年后发病率。
陶国泰教授生前所在的南京脑科医院，其儿童精神科在国内发展较早。1984年，南京儿童心理卫生研究中心成立，这是我国第一所儿童心理卫生专业机构。1994年，南京儿童心理卫生研究中心并入南京脑科医院。
「现在南京脑科医院的儿童心理卫生研究中心每天的门诊量，近200多人次。」陈一心介绍。目前在南京，也仅有14名专职的儿童精神科医生，集中在南京脑科医院和南京市儿童医院。由于省内其他城市及周边省份缺乏专职的儿童精神科医生，很多家长会慕名前往南京就诊。
专职的儿童精神科医生少，专门的精神科儿童病房更是缺乏。陈一心表示，以前，江苏省内乃至全国只有南京儿童心理卫生研究中心有儿童精神科住院病房。南京儿童心理卫生研究中心只有40张儿童病床，常年是满的，现在又增开了一个病区。
「而孤独症患儿，根本不在住院治疗的范畴内，首先没有药物和处方，而且更没有足够的病床。」陈一心表示，现在能招收儿童精神病学研究方向的研究生导师也就不到20人，每年的毕业生人数当然也不会多。
2021年3月，国家卫生健康委等9部委联合印发《关于印发全国社会心理服务体系建设试点2021年重点工作任务的通知》。《通知》提出，40%的二级以上综合医院开设精神（心理）科门诊。
这一数字相比2020年翻了一倍。据国家卫健委发布的最新数据显示，我国二级以上公立医院医疗卫生机构数为11885家，这意味着全国近5千家医院均需要增设精神（心理）门诊。
在这样的政策倡导下，前来南京脑科医院参加进修班的儿科医生、儿保医生也逐年增加。他们进修结束后，会回院开设儿童发育行为门诊、心理卫生门诊等。
「为了满足需要，我们现在一年开设两期进修班，已经开展了43期儿童精神科进修班，每一期会有10 名以上的医生前来进修。」陈一心认为，现状需要改变，必须马上做起。
来源：健康界
那是一个国内医学界对儿童孤独症了解甚少，甚至有人认为中国没有孤独症的年代。
「那是一个来自长春的6岁男童，孩子不会说话，手里抱着一块红砖，只要有人想把砖拿走，他就会紧张和哭泣。」已故儿童精神医学泰斗、南京脑科医院陶国泰教授曾对媒体追忆，1982年，他所确诊的我国第一例孤独症患儿。
1982年，陶国泰教授在《中国神经精神科杂志》上发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，记载了在我国最早发现并确诊的4名孤独症患儿。
「治疗孤独症从来就没有特效药，每次面对患儿父母期盼的眼神，我非常想帮他们，但我开不出处方。」2018年，102岁的陶国泰教授去世，他毕生都在研究孤独症相关课题，也对孤独症诊疗流露出无奈，生前，他曾在媒体受访时这样说道。
病因不明，无药可医，康复治疗主要以单纯行为干预为主，这一状况至今也没有改变：孤独症依然无法用药物治疗，医生只能建议患儿接受行为干预训练。
确诊难，家长不愿意孩子被贴上精神疾病的标签
「医生给了诊断，但我们没有选择（按照医嘱进行干预）。」一位孤独者患儿家长告诉健康界，她辗转来到一线城市某三甲医院挂了儿童精神科专家门诊。
医生问诊的时间很短，「差不多是看了看孩子，就开始开检查的单子」，就诊结果是疑似孤独症，建议去机构干预。
然后医生给了家长一家康复机构的名片，「离医院还挺近的」。但这位家长最终没有选择去机构，而是打算先把孩子送去普通的幼儿园试试。
「觉得医生诊断太快，而且也不想这么对孩子下结论。」家长如是说。
这是孤独症患儿家长比较典型的反应，有病耻感，不愿被贴标签，也对医生的诊断和医嘱缺乏足够的接受度。
毕竟，孤独症的诊断属于医学范畴，而后续的干预更像和教育相关，这也使患儿家长感觉「割裂」。
「我们在医院被诊断，但医院无法给我们帮助，得自己去找康复机构，特别无助，也不知所措。」上述家长表示。
「现在国家有规定，医生不能私自给家长推荐去哪家机构。家长在选择机构时，只能通过各种各样的渠道收集信息和自己作出决策，从医院到机构的衔接，确实存在空档。」顾连芒果儿童康复诊疗中心总经理石晓玲对健康界表示。
尽管对孤独症的认知已获得了相当大的普及，但是很多孤独症家长们依然谈病色变。有些家长始终无法接受孩子是孤独症的现实，在反复检查和尝试各种方法中，错过了孩子的黄金干预期。
「黄金干预期非常重要，留给孩子的时间真的不多。」既是孤独症孩子母亲，又是孤独症干预从业者的刘亚萍向健康界介绍，家长不愿意孩子被贴上精神疾病的标签，所以往往导致确诊率会低于实际。
刘亚萍是在自己儿子不到两岁时，发现他语言能力发育迟缓，甚至倒退，不愿接触外界。如今，孩子已经快12岁了，经过机构干预和家庭康复，早已进入普通小学和正常孩子一起学习。
确诊10年后的今天，刘亚萍也成为海豚乐乐儿童发展中心家庭支持负责人，并在中国科学院心理研究所研读博士，研究方向为自闭症儿童的情绪与认知发展。她以自己儿子「米粒儿」为案例写的孤独症儿童家庭康复的书籍，在孤独症患儿家长中流传。
近些年，孤独症谱系障碍（ASD）、发育迟缓等神经功能发育障碍类疾病的发病率逐渐攀升。
2020年，美国疾控中心（CDC）发布：每54名美国儿童中就有1名被确诊为ASD（孤独症谱系障碍），比前一次统计数增加了近10%。
据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》发布的数据，我国孤独症人士数量超过1000万，孤独症儿童数量超过200万，其中男女比例约为4:1至5:1。现在诊断出的孤独症孩子大多数是中度或重度，还有很多轻度障碍的孩子在幼儿园或学校，没有被发现。
孤独症的诊断并不存在简单的化验指标，也没法靠脑电波、脑电图就能够诊断孤独症。首都医科大学附属北京安定医院儿科主任医师郑毅告诉健康界，孤独症需要综合的判断，也就是多维度的诊断，综合判断包括交往障碍、刻板行为和语言障碍这三个核心症状。
城市中发病率较高？30%的误诊率背后的现实
从目前已有的一些数据看来，孤独症在城市中发病率较高。刘亚萍的书中认为，农村更为丰富的人际交往，给了孩子成长更为广阔健康的环境，而城市的小单元家庭模式，以及较为单一的社交环境，带来了更高的孤独症发病率。
当然，也有另一维度的可能性，即城市尤其是知识水平较高的家庭，对有疑似状况的孩子寻找有效医疗资源并被确诊的几率更高。
「应该是上述两方面的原因都有，所以基层医疗对孤独症的早筛非常重要，但目前来看，这方面是相对缺乏的。」石晓玲告诉健康界。
「业内对于孤独症孩子的诊断，是‘宁愿错选，但是不愿意遗漏’。」石晓玲介绍，孤独症儿童的治疗基本不涉及药物，更多是用行为干预、心理干预方法，对孩子不会有太大的损伤。所以在诊断和干预上，行动力都是比较积极的。根据数据，目前临床上发现对孤独症有30%的误诊率。
而误诊率较高，更大的原因是缺乏足够来进行早筛和诊断的医生。儿科医生缺乏，儿科精神医生更加缺乏。2019年，《柳叶刀》刊发的数据显示，我国儿童精神科专业医生数量不超过500人。不仅如此，国内的优质儿童精神科医生的确大部分集中在一、二线城市的大三甲医院。
我国北上广等城市一些儿童精神科诊治已经达到了国际水平，有国际的各种诊疗标准，最新的药物、最新的治疗方法。但在下沉医疗资源中，甚至某些省一级城市，一个真正的专科精神科、儿童精神科医生都没有。
「和其他疾病不同，儿童精神疾病诊断起来有自己特殊的难度，孩子年纪小，不能清楚表达病情。如果是按照正常流程，半个小时看一个孩子，时间上比较合适。」上海精神卫生中心党委书记、上海市疾病预防控制精神卫生分中心主任谢斌对健康界说，对于精神障碍小患者，如果症状不明显，甚至需要1小时或者更久的时间，去进行交流观察。
跟其他科室相比，儿童精神科医生除了关注患者的症状外，还要关注患者为什么会出现症状、什么因素影响了症状、症状又影响了什么。比如，对于一个孤独症患儿，就需要了解跟孩子精神活动相关的各种信息，如妈妈怀孕及孩子出生的情况，家庭结构，父母的抚育方式等，而这都需要细心和耐心，要占用医生大量的时间。
但由于医生缺乏，儿童精神疾病的医疗资源集中度高，儿童精神科医师往往要面对非常密集的患者。
「患者太多，虽然非常想按照正常流程，给一个孩子花半小时甚至更多的时间，但实际上很难做到。」北京一位三甲医院的儿童精神科医生告诉健康界，还是要加大基层的筛查力度，患儿都集中到最拔尖的这几家医院，「医院和医生的承接能力实在有限」。
目前状况已有所改变，石晓玲以四川为例，省妇幼等省级医院每年都会对基层医疗卫生机构进行孤独症的定点培训。她表示，最好是省级医疗机构牵头来做这样的事，而民营康复机构以医联体的模式参与其中。
「其实孤独症儿童在6个多月大，就可以在临床上表现出疑似症状，医生如果多一些经验，是可以做出初步筛查的。」石晓玲建议，可以从政府层面，推动对基层医疗机构做扫盲式宣教。她认为，医疗资源下沉，分级诊疗是趋势，「如果目前基层社区医生还是主要做孩子的身高体重测量，其实是远远不够的」。
因此，她提出，应该扩大基层医生的专业知识，比如能够对孩子多进行视听方面的训练，对疑似孤独症儿童开展端训练，以及后期的整个恢复都会有益，甚至孤独症发病率也会降低。
针对儿童精神疾病的专业科室主要集中在一线城市的三甲医院的状况，谢斌建议，要建立起儿童精神病医疗服务的网络，让欠发达地区的精神疾病患儿可以通过网络得到大医院专家的治疗。
少之又少，这一科的医生从哪里来
根据健康时报2019年的报道，在整个浙江，只有宁波康宁医院有专职的儿童青少年精神科医师队伍，也只有5人。
据健康界向温州康宁医院集团董秘王健了解，这一数据已不准确，仅仅康宁医院的儿童精神科医师就不止5人。王健说，最近两年发展跟快，从事儿童精神科治疗的医生大大增加了。
王健说，如果对「专职」两个字的理解上不同，儿童精神科医师的统计口径也会不一样，有些看儿童门诊的医生，同时也诊治成人患者，「比如我们医院的宫本宏主任，他一周有两天是看儿童门诊，有三天是看成人门诊，所以数据上不太好统计」。
谢斌建议，要想改变现状，首先应改善现有儿童精神科医生的报酬；其次，建立起儿童精神病学家标准化培训的长期机制。
「60%~70%的多动症儿童经过干预后在青春期后可以康复，孤独症孩子经过早期干预，也可正常进入幼儿园、小学，融入正常生活。」南京脑科医院儿童心理卫生研究中心主任医师、中国心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会副主任委员陈一心对健康界强调，通过专业医生对不同程度精神疾病患儿进行矫正训练和疏导后，可以促进儿童健康成长，减少复发和成年后发病率。
陶国泰教授生前所在的南京脑科医院，其儿童精神科在国内发展较早。1984年，南京儿童心理卫生研究中心成立，这是我国第一所儿童心理卫生专业机构。1994年，南京儿童心理卫生研究中心并入南京脑科医院。
「现在南京脑科医院的儿童心理卫生研究中心每天的门诊量，近200多人次。」陈一心介绍。目前在南京，也仅有14名专职的儿童精神科医生，集中在南京脑科医院和南京市儿童医院。由于省内其他城市及周边省份缺乏专职的儿童精神科医生，很多家长会慕名前往南京就诊。
专职的儿童精神科医生少，专门的精神科儿童病房更是缺乏。陈一心表示，以前，江苏省内乃至全国只有南京儿童心理卫生研究中心有儿童精神科住院病房。南京儿童心理卫生研究中心只有40张儿童病床，常年是满的，现在又增开了一个病区。
「而孤独症患儿，根本不在住院治疗的范畴内，首先没有药物和处方，而且更没有足够的病床。」陈一心表示，现在能招收儿童精神病学研究方向的研究生导师也就不到20人，每年的毕业生人数当然也不会多。
2021年3月，国家卫生健康委等9部委联合印发《关于印发全国社会心理服务体系建设试点2021年重点工作任务的通知》。《通知》提出，40%的二级以上综合医院开设精神（心理）科门诊。
这一数字相比2020年翻了一倍。据国家卫健委发布的最新数据显示，我国二级以上公立医院医疗卫生机构数为11885家，这意味着全国近5千家医院均需要增设精神（心理）门诊。
在这样的政策倡导下，前来南京脑科医院参加进修班的儿科医生、儿保医生也逐年增加。他们进修结束后，会回院开设儿童发育行为门诊、心理卫生门诊等。
「为了满足需要，我们现在一年开设两期进修班，已经开展了43期儿童精神科进修班，每一期会有10 名以上的医生前来进修。」陈一心认为，现状需要改变，必须马上做起。
